Na manhã desta quinta-feira (4/7), a jornalista e apresentadora Inara Mel trouxe um tema de extrema relevância ao seu programa "Porta Voz" na Rádio Acaapesp. Em uma entrevista emocionante, o escritor e palestrante Gilberto Candido compartilhou sua experiência como pai de uma menina com Síndrome de Leigh, destacando os desafios e necessidades enfrentados por famílias afetadas por essa condição rara.
 |
| Equipe da ACAAPESP Associação dos Consultores Assessores e Articuladores Políticos do Estado de SP |
Durante a entrevista, Gilberto Candido relatou as dificuldades enfrentadas pelos pais de crianças portadoras da Síndrome de Leigh, enfatizando a importância de um melhor treinamento para os profissionais de saúde na abordagem desses casos. Ele ressaltou a necessidade urgente de disseminar informações sobre a síndrome, para que os pais possam estar atentos aos possíveis sintomas que seus filhos possam apresentar e buscarem um diagnóstico mais assertivo.
Gilberto compartilhou detalhes da infância de sua filha, hoje com 23 anos, lembrando-se de comportamentos incomuns que ele notava, como a maneira como ela pegava objetos com as mãos, como sentava para brincar e como se comportava no berço. Esses sinais iniciais, segundo ele, são cruciais para um diagnóstico precoce e um tratamento mais eficaz. Além disso, Gilberto destacou a dificuldade que os pais enfrentam para adquirir medicamentos à base de canabidiol, que são caros, mas podem auxiliar significativamente no tratamento de pessoas com Síndrome de Leigh. Ele enfatizou a necessidade de políticas públicas que facilitem o acesso a esses medicamentos.
O Programa "Porta Voz" com essa importante pauta está disponível no canal da ACAAPESP no YouTube e no Facebook. Essa iniciativa visa ampliar a conscientização sobre a Síndrome de Leigh e proporcionar suporte e informações valiosas para as famílias afetadas.
Para mais informações, acesse os canais oficiais da ACAAPESP e acompanhe as atualizações sobre temas de saúde e bem-estar abordados no "Porta Voz" e nas demais programações do podcast da ACAAPESP.
Contato com Inara Mel:
https://www.instagram.com/inaramel_oficial/
Rádio Acaapesp no Youtube: https://www.youtube.com/@radioacaapesp
Rádio Acaapesp no Facebook: https://www.facebook.com/radioacaapesp
Contato com Gilberto Cândido:
Palestras: 11 99803-3384 (Assessoria)
www.luzesdeleigh.com.br
luzesdeleigh@gmail.com
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Aqui você poderá fazer suas denúncias e comentários.
Se você recebeu algum comentário indevido. Utilize-se deste canal para sua defesa.
Não excluiremos os comentários aqui relacionados.
Não serão aceitos comentários com palavras de baixo calão ou denúncias infundadas. Aponte provas caso queira efetuar suas denúncias, caso contrário, seu comentário será removido.