DESCASO OU NEGLIGÊNCIA? Garoto com doença rara enfrenta falta de medicamento essencial no SUS

Video Amador: Gilberto de Souza

Por: Claudia Souza

No último dia 6 de dezembro, a Sra. Juliana, mãe do pequeno Luis Miguel Bueno Gomes, de apenas 5 anos, enfrentou uma dura realidade ao tentar retirar o medicamento essencial para o tratamento do filho, portador de neurofibromatose Tipo 1, no Sistema Único de Saúde (SUS). Mesmo munida de uma ordem judicial, a mãe saiu do posto de saúde de mãos vazias, alegando que o medicamento Selumetinibe 10 mg estava em falta.

A situação torna-se ainda mais alarmante quando se considera que, segundo o médico responsável pelo caso, o pequeno Luis não pode passar mais de duas semanas sem o medicamento, sob risco de vida. Diante deste cenário, surge a pergunta: quem será responsável se a tragédia acontecer?

Ao questionar a Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo e o Ministério da Saúde sobre a escassez do medicamento, recebemos uma resposta burocrática que levanta mais questionamentos do que respostas. Segundo as autoridades de saúde, o Hospital GRAACC Instituto de Oncologia Pediátrica IOP, classificado como Unidade de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON), deveria fornecer o tratamento ao paciente, o que faz, segundo os documentos apresentados à nossa redação.

Contudo, a resposta não esclarece as razões pelas quais a Sra. Juliana, munida de uma ordem judicial, não conseguiu obter o medicamento necessário para o tratamento do filho. Seria uma falha técnica? Uma negligência na licitação e contratação do medicamento?

Ressalta-se que, de acordo com a Lei 8080 de 19/09/80, que trata sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, é assegurada a todos os cidadãos brasileiros a garantia de "assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica" pelo SUS. O princípio fundamental do SUS é o acesso universal e igualitário à saúde, algo frequentemente citado pelo governo federal como modelo para o mundo.

O valor do medicamento é alto, superior a R$40 mil e em outubro deste ano, o Ministério da Saúde anunciou um repasse significativo de R$ 306,4 milhões para os serviços de tratamento do câncer no estado de São Paulo. No entanto, a realidade enfrentada pela Sra. Juliana e seu filho levanta dúvidas sobre a efetividade desse investimento e sobre a transparência no gerenciamento dos recursos.

Encaminhamos ao Ministério da Saúde uma lista com as seguintes perguntas que estamos aguardando a resposta:

1º) Por qual motivo as pessoas que necessitam desse medicamento não estão conseguindo receber?

2º) Como é realizada a compra desses medicamentos?

3º) Qual o laboratório responsável por fornecer o medicamento "SELUMETINIBE" ou "KOSELUGO" ao SUS e por qual razão não existe nem que seja um pequeno estoque para fornecimento?

4º) Qual o nome e o contato do responsável pelo setor de licitação e contratação desses medicamentos?

5º) Qual o nome do laboratório responsável?

Enquanto as autoridades se esquivam de respostas diretas, a vida de Luis Miguel Bueno Gomes está em jogo. Se a pior tragédia acontecer, quem arcará com a responsabilidade? O SUS, amplamente louvado como modelo, mostra, neste caso, falhas gritantes que merecem uma atenção urgente. O futuro de Luiz e de outros pacientes que podem enfrentar situações semelhantes depende das respostas que as autoridades de saúde devem fornecer imediatamente.

Resumo sobre Neurofibromatose Tipo 1 (NF1):

A Neurofibromatose Tipo 1 (NF1) é uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso, causando o crescimento de tumores nos nervos, chamados neurofibromas. Os sintomas da NF1 incluem manchas café com leite na pele, tumores cutâneos, alterações ósseas e complicações neurológicas. Causada por mutações no gene NF1, a condição pode variar em gravidade, exigindo monitoramento médico constante. Embora não exista cura, o tratamento visa gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Fonte: https://www.msdmanuals.com/pt-br/profissional/pediatria/s%C3%ADndromes-neurocut%C3%A2neas/neurofibromatose

Em nota da Assessoria de Imprensa da Secretaria de Estado da Saúde, enviada em 12/12/23 às 18H19, nos foi informado em inteiro teor : "A Coordenadoria de Assistência Farmacêutica (CAF) do Estado de São Paulo informa que iniciou, em agosto de 2023, o processo de compra do medicamento Selumetinibe 10 mg para atender a demanda do paciente L.M.B.G. No entanto, devido ao processo licitatório, apenas no dia 8 de dezembro foi gerada nota de empenho em favor da empresa Astrazeneca, que, a partir da data em questão, tem 15 dias para a entrega do insumo. Visando a necessidade do medicamento, a CAF cobrou celeridade e pediu entrega antes do limite previsto, no entanto, a empresa alegou que a entrega está prevista para ocorrer no dia 2 de janeiro de 2024. 

A CAF segue cobrando celeridade pela entrega e ressalta que a empresa será multada em caso de atraso."