Secretaria da Saúde promete fornecer medicamento para pacientes de Gaucher

A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo prometeu nesta sexta-feira (17/12) fornecer aos pacientes de Gaucher o medicamento Imiglucerase. Uma comissão de pacientes, liderada por Pedro Stelian, presidente da Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher, foi recebida após um protesto realizado diante da Secretaria, do qual participaram cerca de 30 pessoas entre familiares e pacientes.

 

Saíram do local com a promessa de que o medicamento será fornecido mediante apresentação de receita médica.

Há mais de dois meses sem o medicamento Imiglucerase, os 172 pacientes do Estado obtiveram um mandado de segurança que obriga a Secretaria da Saúde a comprar e distribuir o remédio que mantém a doença controlada. Mas, embora o prazo do cumprimento do mandado, determinado pelo juiz da 11ª Vara da Fazenda Pública, Dr. Domingos de Siqueira Franscino, tenha se encerrado no dia 26 de novembro, a Secretaria não fez a aquisição até esta sexta. Nem estava pagando a multa de R$ 1.000 para cada dia de atraso.

Antes da promessa da Secretaria ser anunciada, a Associação dos Portadores já havia entrado com uma ação na Corregedoria da Justiça, pedindo que o mandado de segurança seja executado.

A maioria dos familiares e pacientes presentes à manifestação disse que a falta de medicamento vem sendo sentida há três ou quatro meses. É o caso de Gislaine Ernandes, 18 anos, Kelly Lima Queiroga, 20, Daniel Binotto Morais, 28, Ricardo Pereira de Souza Magalhães, 22, e Raquel Antonia da Silva, 26, entre outros. Chorando e pedindo através de megafone que a secretaria se pronunciasse, Olinda Ferreira de França contou o drama de seus dois filhos gêmeos, de 22 anos, que precisam urgentemente do medicamento.

Outros pacientes disseram estar tomando doses reduzidas de Imiglucerase. É a situação de Brenda Milena Vieira Januário, de 11 anos, que está com um nódulo hepático. Ou das irmãs Gabriela e Flávia Souza Gama, de 11 e 21 anos. Gabriela toma um quinto da dose necessária e Flávia, um terço. Já Lucas de Freitas, 16, disse que está conseguindo tomar apenas metade da dose recomendada por seu médico.

Caso a promessa da Secretaria não seja cumprida, os pacientes prometem fazer nova manifestação na próxima quarta-feira, dia 22/12. 

 

Sobre Gaucher
A Doença de Gaucher é uma enfermidade genética. Seus portadores não têm um tipo de enzima, a glicocerebrosidase, responsável pela absorção de um substrato lipídico (tipo de gordura) pelas células. Isso faz com que essa gordura seja depositada, principalmente, nos tecidos do fígado, do baço, do pulmão e da medula óssea. Ela provoca aumento do fígado e baço causando desconforto abdominal, anemia, sangramentos, cirrose, fibrose, varizes de esôfago, dores nos ossos e fraturas espontâneas. Nesse período sem receber a medicação, vários pacientes já apresentaram vários desses sintomas. Numa modalidade mais grave também ataca o sistema neurológico e pode levar à morte.

 

Mais informações:
Associação Paulista de Portadores de Doença de Gaucher
Ex-Libris Comunicação Integrada (11) 3266-6088
Fernanda Mira fernanda@libris..com.br ramal 234 / (11) 8229-2660