Doença de Gaucher -

Secretaria de Saúde promete, mas processo para aquisição do remédio não avança

Após realizar protesto na sexta-feira, 17/12, em frente à Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo e obter a promessa do órgão de que a medicação Imiglucerase seria fornecida pela secretaria com apresentação das receitas médicas, os pacientes de Gaucher sofreram mais um revés na luta para conseguir o remédio. A Procuradoria Geral do Estado de São Paulo não aceitou as receitas encaminhadas pelo presidente da Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher, conforme foi solicitado pela secretaria. “Fizemos exatamente o que nos foi pedido: encaminhar as receitas à Procuradoria para que a compra do medicamento pudesse ser autorizada, mas eles não nos receberam nem deram justificativas”, afirma Pedro Stelian, presidente da associação.
Há mais de dois meses sem o medicamento Imiglucerase, os 172 pacientes do Estado já deveriam ter seu problema resolvido. Eles obtiveram um mandado de segurança que obriga a Secretaria da Saúde a comprar e distribuir o remédio que mantém a doença controlada. Mas, embora o prazo do cumprimento do mandado, determinado pelo juiz da 11ª Vara da Fazenda Pública, Dr. Domingos de Siqueira Franscino, tenha se encerrado no dia 26 de novembro, a Secretaria não fez a aquisição do remédio e ainda não começou a pagar a multa de R$ 1 mil para cada dia de atraso..
Antes da promessa da Secretaria ser anunciada, a Associação dos Portadores já havia entrado com uma ação na Corregedoria da Justiça, pedindo que o mandado de segurança seja executado. Caso a promessa da Secretaria não seja de fato cumprida, os pacientes prometem fazer nova manifestação na próxima quarta-feira, dia 22/12.

Sobre Gaucher

A Doença de Gaucher é uma enfermidade genética. Seus portadores não têm um tipo de enzima, a glicocerebrosidase, responsável pela absorção de um substrato lipídico (tipo de gordura) pelas células. Isso faz com que essa gordura seja depositada, principalmente, nos tecidos do fígado, do baço, do pulmão e da medula óssea. Ela provoca aumento do fígado e baço causando desconforto abdominal, anemia, sangramentos, cirrose, fibrose, varizes de esôfago, dores nos ossos e fraturas espontâneas. Nesse pe ríodo sem receber a medicação, vários pacientes já apresentaram vários desses sintomas. Numa modalidade mais grave também ataca o sistema neurológico e pode levar à morte.

Fonte:
Associação Paulista de Portadores de Doença de Gaucher
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Fernanda Mira fernanda@libris.com.br ramal 234 / (11) 8229-2660