Feijoada com solidariedade no Bar Brahma
Um dos mais famosos bares da terra da garoa, o legendário Bar Brahma, mais uma vez dá uma mãozinha para a Associação dos Portadores da Síndrome de Rubinstein-Taybi no Brasil (ARTS). No sábado (18 de setembro), o Bar Brahma abrirá as portas do Brahminha para os amigos e familiares dos portadores da RTS para realização da IV feijoARTS, feijoada beneficente e com samba de primeira qualidade da Escola de Samba Pérola Negra, a partir das 13 horas. O objetivo é divulgar a RTS e as atividades da ARTS, alem de arrecadar fundos para a continuidade deste trabalho. A feijoada custa R$ 50,00 e as reservas podem ser feitas pelo e-mail arts@artsbrasil.org.br.
O objetivo da criação da ARTS foi o de disponibilizar informações básicas sobre a síndrome, bem como orientar pais e familiares sobre como cuidar, tratar e educar o portador. “É importante os pais saberem, por exemplo, que as crianças entendem mais do que podem se expressar, sentindo-se frustradas quando não são compreendidas”, destaca o coordenador da comissão científica da Associação, Wagner Alves, lembrando que a ARTS começou em 1999 com 6 crianças e hoje já passam de 100 no Brasil.
O polegar é a marca da ARTS
A síndrome foi descrita primeiramente em um relatório de caso em 1957, mas somente em 1963 que os doutores, Jack H. Rubinstein e Hooshang Taybi, dos EUA, descreveram o quadro de sete crianças com polegares e hálux (dedão do pé) largos e grandes, anomalias faciais e deficiência intelectual, denominada Síndrome - Broad Thumb-Hálux. Depois os nomes dos pesquisadores foram incorporados ao nome da síndrome.
Para criar a marca da associação, o cartunista Paulo Caruso usou a imagem do dedo polegar largo e grande, que é uma das características da síndrome, em formato da vogal “A”. A associação possui uma vasta literatura sobre a RTS, que poderá ser consultada pela comunidade médica, familiares e estudiosos da síndrome.
Wagner Alves, coordenador da comissão científica da Associação
(11) 3819-2536
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