28 de fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras

Existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras, que atingem de 6% a 8% da população mundial; falta de diagnóstico precoce é uma das dificuldades enfrentadas pelos pacientes

As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral. Ainda pouco conhecidas pela sociedade civil e classe médica, elas afetam cerca de 8% das pessoas em todo o mundo. Para chamar a atenção das autoridades e da sociedade no próximo domingo, dia 28 de fevereiro, será celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras (Rare Disease Day).

Em São Paulo, haverá uma caminhada no Parque da Juventude. Cerca de 60 associações que tratam dos mais diferentes tipos de doenças raras estarão no local com estandes informativos e palestras, além de atividades lúdicas para crianças e shows. A maioria das doenças raras - 80% - é de origem genética, mas existem ainda doenças raras de origem infecciosa, alérgica e profissional.

O Dia Mundial das Doenças Raras será celebrado em mais de 25 países e no Brasil está sendo organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, tendo o apoio de associações que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças e conta com o patrocínio da Genzyme, quarta maior companhia do segmento de biotecnologia farmacêutica do mundo.

Um dos grandes problemas para quem é portador de uma doença rara é o fato do diagnóstico ser tardio, muitas vezes devido à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos. Segundo a Dra. Ana Maria Martins, médica geneticista, doutora da Unifesp e superintendente do Igeim (Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo www.igeim.org.br) uma das entidades organizadoras do evento, é fundamental assegurar a qualidade de vida dos pacientes e difundir o maior número de informações para a classe médica. "A maioria das doenças raras são pouco conhecidas e muitas vezes o paciente demora a ter o seu diagnóstico, o que prejudica o tratamento", conclui.

Sobre a Genzyme

Fundada em Boston em 1981, a Genzyme (www.genzyme.com.br) é hoje a quarta maior companhia do segmento de biotecnologia farmacêutica do mundo. Presente em cerca de 100 países, com mais de 11 mil empregados, está no Brasil desde 1997.

A Genzyme lidera o esforço de desenvolvimento, pesquisa e aplicação das tecnologias mais avançadas à área das biociências, buscando soluções para uma série de doenças, muitas delas raras, tais como a Doença de Gaucher, Doença de Fabry, Mucopolissacaridose do Tipo I, Doença de Pompe, Anemia Aplástica, Síndrome Mielodisplásica, Linfoma Cutâneo de células T, entre outras.

A empresa também mantém programas de inovação para doenças renais, cardiovasculares, ortopedia, câncer, transplantes, doenças neuro-vegetativas e outras áreas de necessidades médicas não atendidas.

Para desenvolver novos medicamentos e aprimorar as terapias já existentes, a Genzyme mantém ao todo, no Brasil e no exterior, uma equipe de 400 cientistas, que continuamente buscam identificar oportunidades de vencer desafios na área de saúde, além de apoiar o trabalho de centros científicos acadêmicos e independentes. A empresa aplica em programas de pesquisa anualmente cerca de 20% de sua receita bruta. No Brasil, a verba é concentrada em pesquisas clínicas, campanhas de saúde e promoção e treinamento.

Números:

São conhecidas cerca de oito mil doenças raras e estima-se que no mundo de 6% a 8% dos habitantes sejam portadores dessas doenças. No Brasil, esse número estaria entre 11 e 14 milhões de habitantes.

Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente e 80% delas são de origem genética. Boa parte delas, 75%, atinge as crianças. Por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o "Dia Mundial de Doenças Raras".Em 2010, como é ano bissexto, este dia raro não ocorrerá e assim mundialmente a data será lembrada no dia 28.

Serviço: Caminhada em prol das Doenças Raras
Data: Domingo, dia 28 de fevereiro das 8h30 às 15 horas
Local: Parque da Juventude - São Paulo