As doenças raras ou doenças órfãs são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, em comparação com a população global. Ocorrem com pouca frequência ou raramente e por não serem muito conhecidas, o diagnóstico muitas vezes é feito tardiamente. Para o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos uma doença é classificada como rara quando ocorrem 200 mil casos ou menos no país. Já a União Européia define como rara qualquer doença que acometa cinco ou menos pessoas a cada 10 mil. São cerca de sete mil doenças raras que acometem milhões de pessoas diariamente. Não existem registros exatos das vítimas, mas estima-se que no mundo 6 a 8% dos habitantes sejam portadores dessas doenças. Na União Européia somam 24 a 36 milhões de pessoas e no Brasil entre 11 e 14 milhões de habitantes.
“As origens dessas doenças podem ser: hereditárias; consequentes de mutações genéticas casuais ou ainda causadas por organismos microscópicos que se desenvolveram para viver dentro do corpo humano”. (fonte: http://saude.hsw.uol.com.br/doencas-raras.htm ). As mais conhecidas são: Esclerose Múltipla, Gaucher (doença genética relacionada com o metabolismo dos lípidos, causada por uma deficiência na enzima glucocerebrosidase), Doença de Fabry (provocada por uma anomalia genética) dentre outras. As doenças raras encontram toda sorte de obstáculos, a começar pela falta de preparo da maioria dos médicos para fechar o diagnóstico e pensar em um tratamento. São ainda relegadas ao segundo plano, tanto pelos governos como pela indústria farmacêutica.
Preocupada com o tema, a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica – convidou a Prof. Dra. ANA MARIA MARTINS do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - IGEIM /Unifesp – para debater o assunto no XI Encontro Nacional de Profissionais de Pesquisa Clínica, que acontece no dia 20 de março, das 08h00 às 18h00, no NOVOTEL São Paulo Center Norte, SP. (informações: http://www.sbppc.org.br/ )
Para amenizar o problema, pela falta de opção de tratamento, entidades privadas e órgãos governamentais têm investido em pesquisas clínicas para a fabricação de produtos biológicos, que são medicamentos caros, pontuais e desenvolvidos a partir de processos envolvendo organismos vivos, cuja complexidade para síntese é muito grande. As dificuldades em fabricar esses produtos biológicos ou biofármacos ou medicamentos biológicos estão principalmente no custo, na manipulação e na conservação. Temos tido resultados importantes. Imagino que no futuro muitos produtos tendam a ser biológicos focados nas necessidades específicas de cada pessoa.
Nosso objetivo é ampliar o conhecimento, chamar a atenção para os impactos na vida das pessoas vítimas da doença. Reconhecendo a importância de toda atividade que visa o bem estar do sujeito de Pesquisa Clínica e portadores de doenças raras a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - apóia e participa da “Primeira Caminhada de Doenças Raras”, que acontece dia 28 de fevereiro - Dia Mundial de Doenças (Rare Disease Day) – a partir das 8h30 no Parque da Juventude, Av. Cruzeiro do Sul, 2500, Santana, SP. Informações: http://www.guida.com.br/
(*) Autora: Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária e Presidente Executiva da SBPPC.
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